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小雪之声|除了孩子安好、家人安好,乐活每一天是我最大的心愿

2023-12-01 07:36 来源:东方网

郁斐 设计

2023年12月1日,第35个世界艾滋病日。这也是澎湃新闻记者跟踪报道“艾滋夫妇”的第19个年头。

1995年,小雪剖腹产大出血,在医院输血时感染了艾滋病毒,直到10年后再度怀孕时才被告知感染,随后丈夫刘杰也被确认感染。2005年11月24日,他们的儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,他是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿,如今即将面临高考。

我们的系列报道也始于2005年。19年来,小雪与我们分享生活感悟、点滴日常,她和她的家人们也在用积极乐观的心态,去笑着面对这一场突如其来的意外。

历经新冠疫情之后,小雪一家有什么样的变化?澎湃新闻记者对话小雪,来听听她这些年的生活和感悟,也聆听下她送给我们的一段祝福。

今年一切都好,小雪感谢所有关心自己的人。 小雪 录制澎湃新闻:目前,距离你感染艾滋病毒的日子已经过去了28年了,这段经历你现在还会时常想起来吗?这段经历对你人生最大的改变是什么?

小雪:现在很少想起,也觉得没有必要去想,一切早已风轻云淡。我不会背负任何枷锁生活,生活已经不易,每一天等着我去做的事情有很多,我都忙不过来,怎么还会怨天尤人呢?现在的我,只想带着阳光、带着笑意,轻装上阵,尽情尽兴地过好每一天,热爱余生中的每一天。

澎湃新闻:目前你的身体情况如何?还需要经常去医院吗?

小雪:身体很好,我的颈椎、腰椎有些毛病,有时候头疼,一旦出现这些问题,我就会悠着点、能歇会儿就歇会儿,好在这些都不算什么,我正常就医吃药就行。但医院现在想不去都不行,这五六年来,杰的药都是我去医院替他开的。我尽量会从健康饮食、充足营养、坚持运动、良好生活习惯等方面,为自己也为家人做到最好。

澎湃新闻:你的丈夫杰现在身体状况怎么样?这么多年来,他感染后出现的一些并发症是否加重?

小雪:杰的病情一年比一年重,平衡性更差,更多的时间里需要有人陪伴,看护着他,他能够独自一个人完成的事情越来越少,包括穿衣、吃饭、洗澡等等这些日常生活中遇到的事,大多时候都需要我帮他做,晚上我也要起来四五次,帮他翻身、陪他上厕所,白天我也会雷打不动地陪他在小区散步。尽管身体这样,但好在他心态平和,意志力也很顽强,一直坚持锻炼,相信我们都还能走得更远。

小雪:每天,我坚持半天工作,半天回去陪杰和做家务。杰一人在家没有安全感,希望我24小时守着他,但我希望他能够在自己坚持的时候,再坚持一段时间,万不得已,我一定回去守着他。我跟他开玩笑说,我舍不得那些工资,但实际上,是工作给了我安全感、充实感和信心。

日子有各种过法,尽管我们的退休金不多,但需求也很少,我会尽最大努力,在自己经济能力许可的范围内,将自己的日子过得尽可能丰富多彩。目前,我们什么也不缺,也谢谢一直以来关注我们的读者和爱心人士。

澎湃新闻:你觉得这些年间,社会对于艾滋感染者的态度有什么样的变化?在工作和生活中,如何去面对社会交流?

小雪:随着社会对这一疾病的认知和了解,我想恐惧感应该会逐渐降低了吧。我们除了去医院正常地看病配药,平常跟病友没有什么接触,无论在工作和生活中,也和大家一样,维持正常的人际交流和社会沟通,没有任何问题。

澎湃新闻:你的两个孩子,现在怎么样?你对他们有什么样的期待?

小雪:我女儿有自己的事业,对自己喜欢的东西很专注也很投入,她是个独立自强的人,我对她很放心;儿子是一个很真诚善良也很腼腆害羞的小伙子,现在已经读高三了,他从小在理化科目方面有优势,这方面不用我太操心,目前正在积极备考,我们也会担心他是不是能考到自己理想的大学,目前希望他能努力拼一下,将来不后悔就行。

未来,我希望他们俩都能走好自己的路,保持勤奋踏实的品质,珍惜自己的生命,勇敢自信,积极向上,平安健康快乐,这是我和杰最大的心愿。

澎湃新闻:除了儿女,您自己还有什么心愿要去完成?

小雪:除了孩子安好、家人安好,乐活每一天是我最大的心愿,我希望自己也一切顺利,只有这样,我才能更好地照顾家人。我也很期待,妹妹在退休后能来上海,和我一起养老,这时候家人的陪伴对我们来说,是莫大的鼓励。

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